Inclusão Social

Projeto Amor à Vida

R$ 80,00

2 % da Meta de R$ 4.000,00 /mês necessários

Período de arrecadação encerrado!

O que é?

Financiamento coletivo para busca de diagnósticos para Doenças Genéticas Raras e Severas

Projeto Recorrente

1 pessoas apoiaram esse projeto

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Metas

Meta ##1 | R$4000,00

2.00%atingido
R$ 80,00arrecadados

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Postaremos um certificado de amoroso colaborador em nossas redes que você poderá imprimir e guardar

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Enviaremos um coração feito pelas nossas amorosas artesãs para você

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Sortearemos para os colaboradores com cem reais uma peça linda produzida pelas nossas amorosas artesãs

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Sortearemos um óculos solar lindo aos colaboradores com R$ 500,00

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Presentearemos com dois convites da festa em comemoração aos 10 anos da Síndrome do Amor. Poderão ser doados a uma família assistida caso você não seja de Ribeirão Preto que ficará muito feliz

Entrega em 06/2017

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Sobre o projeto

Você planeja um filho e ele nasce bem. Bom peso, ótima avaliação nos primeiros momentos de vida. Tudo corre perfeitamente e como planejado e a cada dia uma novidade alegra o coração da família.

Os dias vão passando e você percebe que seu filho não está se desenvolvendo como os outros bebês da mesma idade. Não segura bem a cabeça, depois não consegue sentar. Você leva ao pediatra que inicialmente acredita ser o tempo dele, mas com a continuidade das suas observações, encaminha para um neurologista.

Vários exames são realizados. Tudo normal, mas a criança além de não desenvolver está regredindo...

O mesmo cenário pode ocorrer numa criança maior, num jovem, adulto e ninguém sabe o que seu filho tem. Ele vai perdendo funções rapidamente e ninguém consegue fazer nada!

Assim é a vida de muitas das famílias acompanhadas pela Associação Síndrome do Amor (ASDA). Algumas passam por dezenas de especialistas até chegar aqui...desesperadas...

Só há uma esperança e ela se chama DIAGNÓSTICO.

A família poderia sim entrar na justiça e pleitear o envio de exames para países que têm pesquisas para doenças raras, mas isso é demorado e as crianças são rapidamente atingidas existentes prometem paralisar a progressão dos sintomas mas não ainda recuperar o tudo o que já foi perdido. O médico corre contra o tempo!

O Projeto Amor à Vida financia o envio de amostras de DNA para 10 países que possuem tecnologia adequada para atingir diagnósticos precisos. 

Desta forma, além de salvar vidas, colaborar com o aconselhamento genético evitando que outros filhos venham a nascer com a mesma doença, estamos fazendo parte da história da pesquisa de muitas doenças no mundo. Faça também! Colabore! 

IDENTIFICAÇÃO DO PROJETO

Nomeado “Amor à Vida”, o projeto proposto estenderá a contribuição social da Associação Síndrome do Amor (ASDA) no auxílio aos pacientes e às famílias destes pacientes (em geral crianças) que sofrem de síndromes genéticas raras, severas e degenerativas.

Muitos destes pacientes necessitam de exames genéticos avançados de alto custo que somente são executados em outros países como: Alemanha, França, Canadá, Holanda, Itália, Estados Unidos, Suiça e Inglaterra.

O projeto proposto destinará recursos financeiros para pagar parte dos custos decorrentes destes exames, quando demandados a critério médico pelo Geneticista do HC (Hospital das Clínicas, USP, Campus Ribeirão Preto) Dr. Charles Marques Lourenço (CRM 110991) no atendimento a seus pacientes.

OBJETIVOS DO PROJETO

Dos procedimentos que fazem parte do fluxo para obtenção dos resultado dos exames (coleta de material genético, tratamento do material colhido, acondicionamento em caixas específicas de conversação e transporte e envio ao exterior), os custos dos kits de tratamento, das caixas de acondicionamento e do envio não são atualmente cobertos por nenhuma fonte de recursos. Desta forma, os exames realizados são rarefeitos em número e não podem ser solicitados com a prontidão necessária.

A coleta do material genético é um procedimento executado com recursos do próprio HC-RP e os exames genéticos avançados são executados por universidades estrangeiras em caráter de cortesia ao médico, devido a seu reconhecimento internacional. Esta influência é fruto de seu incessante trabalho de pesquisa e atendimento a estes pacientes e suas famílias.

A ASDA propõe esse projeto para agilizar e expandir em número a realização destes exames, em benefício dos pacientes atendidos pelo Dr. Charles Marques Lourenço o qual acompanhamos o trabalho desde 2009.

Em 2016, até novembro foram enviadas mais de 1000 amostras para estudos de diagnóstico que se traduz em milhares de pessoas que receberam o direito à esperança.


Desafios

1. Pagamentos à FEDEX e outras empresa de transporte internacional

2. Compra de Kits de extração de DNA

3. Pagamento de diárias em hotéis quando as cortesias não forem concedidas 

4. Pagamento de traslado hotel, hospital, aeroporto ou rodoviária quando famílias não tiverem condições

5. Despesas fixas da instituição como aluguel, contas de consumo, despesas fixas em geral

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Quem apoiou o projeto



Conheça as1pessoas que controem juntos esse projeto

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Sortearemos um óculos solar lindo aos colaboradores com R$ 500,00

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Presentearemos com dois convites da festa em comemoração aos 10 anos da Síndrome do Amor. Poderão ser doados a uma família assistida caso você não seja de Ribeirão Preto que ficará muito feliz

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Veja o Histórico do projeto


09.07
Dom - 00:01

https://www.youtube.com/watch?v=pXo4u1Lt__Q

Este é o nosso vídeo comemorativo dos 10 anos de fundação da Associação Síndrome do Amor. Nossos agradecimentos ao Matheus Farah da Luz Vídeo e Marcelo Meirelles pela edição e locução, a toda a equipe de amorosos pelo lindo trabalho e às nossas 1209 famílias pela confiança

09.07
Dom - 00:01

https://www.youtube.com/watch?v=pXo4u1Lt__Q

Este é o nosso vídeo comemorativo dos 10 anos de fundação da Associação Síndrome do Amor. Nossos agradecimentos ao Matheus Farah da Luz Vídeo e Marcelo Meirelles pela edição e locução, a toda a equipe de amorosos pelo lindo trabalho e às nossas 1209 famílias pela confiança

SAB 22:48
08

07

https://youtu.be/pXo4u1Lt__Q

SAB 22:48
08

07

https://youtu.be/pXo4u1Lt__Q


TER 23:52
07

03

Projeto Lançado!

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